テレビ紹介情報

「NNNドキュメント」で紹介された情報

「NNNドキュメント 〜「海の神さまの丸い石」〜」 2020年9月21日(月)放送内容「NNNドキュメント 〜「自宅ときどき学校 前向き不登校」〜」 2020年10月5日(月)放送内容

「NNNドキュメント」 2020年9月28日(月)放送内容

『「パパって呼んで… 〜女の子の難病 レット症候群に薬を〜」』
2020年9月28日(月) 01:25〜02:20 日本テレビ
【声の出演】 林マオ
【その他】 林マオ , 谷岡哲次 , 谷岡紗帆 , 谷岡陽子 , 松石豊次郎 , 中村光伸 , 堀家慎一 , 岸下典子 , 福島雅典 , 村松慎一 , 山形崇倫 , 中村正展

(オープニング)

パパって呼んで…女の子の難病 レット症候群に薬を

聖マリア病院

大阪府枚方市に住む谷岡紗帆ちゃんは進行性の難病「レット症候群」を患っている。自分の力で手足を動かすことができず、食事はペースト上にする。言葉を話すことはできないが、自分の意思や感情をしぐさや表情で示すことはできるという。両親が異変に気付いたのは生後半年ぐらいの時だった。病院での検査結果は異常なしだった。「手を口に入れる」「歯ぎしり」など気になる症状で検索すると「レット症候群」を見つけた。福岡の専門医を受診するとレット症候群だと診断された。レット症候群は1万〜1万5000人に1人の難病で退行や常同運動が特徴。X染色体にあるMeCP2遺伝子の異常が原因で、完治はしないという。X染色体は女子には2本あるが、男子には1本しかない。男子のX染色体に異常があると死に至ってしまうため、レット症候群は女子だけが罹る病気だという。


レット症候群

大阪府枚方市に住む谷岡紗帆ちゃんは進行性の難病「レット症候群」を患っている。自分の力で手足を動かすことができず、食事はペースト上にする。言葉を話すことはできないが、自分の意思や感情をしぐさや表情で示すことはできるという。両親が異変に気付いたのは生後半年ぐらいの時だった。病院での検査結果は異常なしだった。「手を口に入れる」「歯ぎしり」など気になる症状で検索すると「レット症候群」を見つけた。福岡の専門医を受診するとレット症候群だと診断された。レット症候群は1万〜1万5000人に1人の難病で退行や常同運動が特徴。X染色体にあるMeCP2遺伝子の異常が原因で、完治はしないという。X染色体は女子には2本あるが、男子には1本しかない。男子のX染色体に異常があると死に至ってしまうため、レット症候群は女子だけが罹る病気だという。

紗帆ちゃんの父親である谷岡哲次さんは2011年にNPO法人「レット症候群支援機構」を立ち上げ、10年間で研究者に約1000万円の助成金を託した。一番の目標はレット症候群の治療方法を見つけることだという。レット症候群は20歳以下で1000人の患者がいると推定される。患者数が少ないため、あまり知られていない。谷岡さんは昼間は工務店の営業職として働いている。NPOの家族会には全国から68家族が加入している。

谷岡さんは研究者に会うため全国を飛び回っている。この日はNPOのメンバーと一緒に金沢大学学際科学実験センターの堀家准教授を訪ねた。谷岡さんは患者と研究者の距離を縮めることが大切だと考えている。

紗帆ちゃんは車で10分ほどの所にある特別支援学校に通っている。レット症候群だけでなく体に色々な障がいのある子どもが通っている。音楽の授業を受ける紗帆さんの表情は明るかった。レット症候群は感受性の豊かな子が多いと言われる。

帰宅した谷岡さんは真っ先に紗帆ちゃんの元へ向かった。リビングで寝てしまった紗帆ちゃんを谷岡さんは寝室へ運んで寄り添っていた。

谷岡さんは2017年にレット症候群の国際シンポジウム開催にこぎつけた。海外からレット症候群の専門家やアメリカの家族会のメンバーを招待した。レット症候群の患者は世界に30万人いると推定される。アメリカは家族会の活動が長く、寄付の金額も桁違いで、遺伝子治療の研究開発や薬の承認も日本に比べてスピーディーだ。会場に紗帆ちゃんの姿はなかった。3月に肺炎で入院してしまったためだ。レット症候群の紗帆ちゃんは飲み込みがうまくできないことで、肺炎や感染症などを招きやすく、命に関わることもあるという。


中村工務店

紗帆ちゃんの父親である谷岡哲次さんは2011年にNPO法人「レット症候群支援機構」を立ち上げ、10年間で研究者に約1000万円の助成金を託した。一番の目標はレット症候群の治療方法を見つけることだという。レット症候群は20歳以下で1000人の患者がいると推定される。患者数が少ないため、あまり知られていない。谷岡さんは昼間は工務店の営業職として働いている。NPOの家族会には全国から68家族が加入している。


金沢大学

谷岡さんは研究者に会うため全国を飛び回っている。この日はNPOのメンバーと一緒に金沢大学学際科学実験センターの堀家准教授を訪ねた。谷岡さんは患者と研究者の距離を縮めることが大切だと考えている。


大阪府立交野支援学校

紗帆ちゃんは車で10分ほどの所にある特別支援学校に通っている。レット症候群だけでなく体に色々な障がいのある子どもが通っている。音楽の授業を受ける紗帆さんの表情は明るかった。レット症候群は感受性の豊かな子が多いと言われる。


肺炎

谷岡さんは2017年にレット症候群の国際シンポジウム開催にこぎつけた。海外からレット症候群の専門家やアメリカの家族会のメンバーを招待した。レット症候群の患者は世界に30万人いると推定される。アメリカは家族会の活動が長く、寄付の金額も桁違いで、遺伝子治療の研究開発や薬の承認も日本に比べてスピーディーだ。会場に紗帆ちゃんの姿はなかった。3月に肺炎で入院してしまったためだ。レット症候群の紗帆ちゃんは飲み込みがうまくできないことで、肺炎や感染症などを招きやすく、命に関わることもあるという。


CM

パパって呼んで…女の子の難病 レット症候群に薬を

レット症候群

紗帆ちゃんが肺炎で緊急入院してから1年9カ月が経過した2018年12月、谷岡さんは紗帆ちゃんを連れて厚生労働省を訪れた。海外の未承認薬について企業に開発要請し治療薬の早期実現化を目指す「未承認薬 迅速実用化スキーム」を申請した。申請は不十分だと指摘され、2回の差し戻しとなった。

谷岡さんの活動を支える妻・陽子さんは将来への不安しかなかったが、夫の「紗帆は紗帆のままやねんから大丈夫やろ」との言葉で前向きになれたという。紗帆ちゃんが笑って元気に成長してくれるのが一番の願いだと語った。

厚生労働省の壁にぶつかった谷岡さんは海外の製薬企業に直接アプローチすることにした。神戸医療産業都市推進機構医療イノベーション推進センターは大学などの基礎研究を実用化につなげるための支援や情報発信をしている。難病の治療薬の実用化に数々の実績を持ち、海外の製薬企業にも精通している福島雅典医師を訪ねて協力を依頼した。福島医師は日本の製薬企業は患者数の少ない病気に関心を持たないので、医師主導治験で開発するのが一番早いと指摘した。


肺炎

紗帆ちゃんが肺炎で緊急入院してから1年9カ月が経過した2018年12月、谷岡さんは紗帆ちゃんを連れて厚生労働省を訪れた。海外の未承認薬について企業に開発要請し治療薬の早期実現化を目指す「未承認薬 迅速実用化スキーム」を申請した。申請は不十分だと指摘され、2回の差し戻しとなった。


厚生労働省

紗帆ちゃんが肺炎で緊急入院してから1年9カ月が経過した2018年12月、谷岡さんは紗帆ちゃんを連れて厚生労働省を訪れた。海外の未承認薬について企業に開発要請し治療薬の早期実現化を目指す「未承認薬 迅速実用化スキーム」を申請した。申請は不十分だと指摘され、2回の差し戻しとなった。

厚生労働省の壁にぶつかった谷岡さんは海外の製薬企業に直接アプローチすることにした。神戸医療産業都市推進機構医療イノベーション推進センターは大学などの基礎研究を実用化につなげるための支援や情報発信をしている。難病の治療薬の実用化に数々の実績を持ち、海外の製薬企業にも精通している福島雅典医師を訪ねて協力を依頼した。福島医師は日本の製薬企業は患者数の少ない病気に関心を持たないので、医師主導治験で開発するのが一番早いと指摘した。


医療イノベーション推進センター

厚生労働省の壁にぶつかった谷岡さんは海外の製薬企業に直接アプローチすることにした。神戸医療産業都市推進機構医療イノベーション推進センターは大学などの基礎研究を実用化につなげるための支援や情報発信をしている。難病の治療薬の実用化に数々の実績を持ち、海外の製薬企業にも精通している福島雅典医師を訪ねて協力を依頼した。福島医師は日本の製薬企業は患者数の少ない病気に関心を持たないので、医師主導治験で開発するのが一番早いと指摘した。


CM

パパって呼んで…女の子の難病 レット症候群に薬を

レット症候群

レット症候群の紗帆ちゃんは12歳になり、中学部へ進学した。治療薬の開発が進まない中、谷岡さんは遺伝子治療に新たな道を模索すべく、2019年9月に神奈川県にあるライフイノベーションセンターを訪れ、自治医科大学の村松医師から話を聞いた。村松医師は遺伝子を細胞内に入れるための物質「ベクター」の開発も手がけている。遺伝子治療は量の調節が難しいが動物実験では良好な結果が出ており、病気が悪化していくのに何もできないくらいなら、リスクを取って遺伝子治療をする選択肢もあるとの見解を示した。村松医師とともに自治医科大学で臨床に携わる山形崇倫医師は、子どもの神経難病が専門で、2015年に小児神経難病「AADC欠損症」の遺伝子治療を成功させている。谷岡さんは長年NPOを支えてくれている堀家准教授に見解を尋ねることにした。関東にいるNPOの仲間もオンラインで参加した。堀家准教授は遺伝子治療は問題ないと思うが、レット症候群では危険だと語った。レット症候群は正常な細胞と異常な細胞が混在しているため、遺伝子治療は難しいという。

谷岡さんは遺伝子治療をテーマにしたシンポジウムを開催した。自治医科大学の2人の医師は遺伝子治療の世界的流れや問題点について説明した。谷岡さんが薬を作ってもらおうとNPOを立ち上げてからは10年の月日が流れていた。谷岡さんは10年経っても変わらない現状を涙ながらに語った。


ライフイノベーションセンター

レット症候群の紗帆ちゃんは12歳になり、中学部へ進学した。治療薬の開発が進まない中、谷岡さんは遺伝子治療に新たな道を模索すべく、2019年9月に神奈川県にあるライフイノベーションセンターを訪れ、自治医科大学の村松医師から話を聞いた。村松医師は遺伝子を細胞内に入れるための物質「ベクター」の開発も手がけている。遺伝子治療は量の調節が難しいが動物実験では良好な結果が出ており、病気が悪化していくのに何もできないくらいなら、リスクを取って遺伝子治療をする選択肢もあるとの見解を示した。村松医師とともに自治医科大学で臨床に携わる山形崇倫医師は、子どもの神経難病が専門で、2015年に小児神経難病「AADC欠損症」の遺伝子治療を成功させている。谷岡さんは長年NPOを支えてくれている堀家准教授に見解を尋ねることにした。関東にいるNPOの仲間もオンラインで参加した。堀家准教授は遺伝子治療は問題ないと思うが、レット症候群では危険だと語った。レット症候群は正常な細胞と異常な細胞が混在しているため、遺伝子治療は難しいという。


遺伝子治療研究所

レット症候群の紗帆ちゃんは12歳になり、中学部へ進学した。治療薬の開発が進まない中、谷岡さんは遺伝子治療に新たな道を模索すべく、2019年9月に神奈川県にあるライフイノベーションセンターを訪れ、自治医科大学の村松医師から話を聞いた。村松医師は遺伝子を細胞内に入れるための物質「ベクター」の開発も手がけている。遺伝子治療は量の調節が難しいが動物実験では良好な結果が出ており、病気が悪化していくのに何もできないくらいなら、リスクを取って遺伝子治療をする選択肢もあるとの見解を示した。村松医師とともに自治医科大学で臨床に携わる山形崇倫医師は、子どもの神経難病が専門で、2015年に小児神経難病「AADC欠損症」の遺伝子治療を成功させている。谷岡さんは長年NPOを支えてくれている堀家准教授に見解を尋ねることにした。関東にいるNPOの仲間もオンラインで参加した。堀家准教授は遺伝子治療は問題ないと思うが、レット症候群では危険だと語った。レット症候群は正常な細胞と異常な細胞が混在しているため、遺伝子治療は難しいという。


AADC欠損症

レット症候群の紗帆ちゃんは12歳になり、中学部へ進学した。治療薬の開発が進まない中、谷岡さんは遺伝子治療に新たな道を模索すべく、2019年9月に神奈川県にあるライフイノベーションセンターを訪れ、自治医科大学の村松医師から話を聞いた。村松医師は遺伝子を細胞内に入れるための物質「ベクター」の開発も手がけている。遺伝子治療は量の調節が難しいが動物実験では良好な結果が出ており、病気が悪化していくのに何もできないくらいなら、リスクを取って遺伝子治療をする選択肢もあるとの見解を示した。村松医師とともに自治医科大学で臨床に携わる山形崇倫医師は、子どもの神経難病が専門で、2015年に小児神経難病「AADC欠損症」の遺伝子治療を成功させている。谷岡さんは長年NPOを支えてくれている堀家准教授に見解を尋ねることにした。関東にいるNPOの仲間もオンラインで参加した。堀家准教授は遺伝子治療は問題ないと思うが、レット症候群では危険だと語った。レット症候群は正常な細胞と異常な細胞が混在しているため、遺伝子治療は難しいという。


自治医科大学

レット症候群の紗帆ちゃんは12歳になり、中学部へ進学した。治療薬の開発が進まない中、谷岡さんは遺伝子治療に新たな道を模索すべく、2019年9月に神奈川県にあるライフイノベーションセンターを訪れ、自治医科大学の村松医師から話を聞いた。村松医師は遺伝子を細胞内に入れるための物質「ベクター」の開発も手がけている。遺伝子治療は量の調節が難しいが動物実験では良好な結果が出ており、病気が悪化していくのに何もできないくらいなら、リスクを取って遺伝子治療をする選択肢もあるとの見解を示した。村松医師とともに自治医科大学で臨床に携わる山形崇倫医師は、子どもの神経難病が専門で、2015年に小児神経難病「AADC欠損症」の遺伝子治療を成功させている。谷岡さんは長年NPOを支えてくれている堀家准教授に見解を尋ねることにした。関東にいるNPOの仲間もオンラインで参加した。堀家准教授は遺伝子治療は問題ないと思うが、レット症候群では危険だと語った。レット症候群は正常な細胞と異常な細胞が混在しているため、遺伝子治療は難しいという。

谷岡さんは遺伝子治療をテーマにしたシンポジウムを開催した。自治医科大学の2人の医師は遺伝子治療の世界的流れや問題点について説明した。谷岡さんが薬を作ってもらおうとNPOを立ち上げてからは10年の月日が流れていた。谷岡さんは10年経っても変わらない現状を涙ながらに語った。


CM

パパって呼んで…女の子の難病 レット症候群に薬を

レット症候群

谷岡さんは去年秋にレット症候群の遺伝子治療の研究にNPOとして費用助成することを決め、今年4月にレット症候群に関わる遺伝子治療の研究がスタートした。谷岡家ではきょうもいつも通りの日常が流れていた。


自治医科大学

谷岡さんは去年秋にレット症候群の遺伝子治療の研究にNPOとして費用助成することを決め、今年4月にレット症候群に関わる遺伝子治療の研究がスタートした。谷岡家ではきょうもいつも通りの日常が流れていた。


CM

(次週予告)

CM

「NNNドキュメント 〜「海の神さまの丸い石」〜」 2020年9月21日(月)放送内容「NNNドキュメント 〜「自宅ときどき学校 前向き不登校」〜」 2020年10月5日(月)放送内容

2020年08月 2020年09月 2020年10月
  12345
6789101112
13141516171819
20212223242526
27282930   
  • 「NNNドキュメント」で紹介されたすべての情報
  • 「NNNドキュメント」で紹介された本・コミック・雑誌
  • 「NNNドキュメント」で紹介された音楽・CD
  • 「NNNドキュメント」で紹介された映画・DVD
  • 「NNNドキュメント」で紹介されたレストラン・飲食店
  • 「NNNドキュメント」で紹介されたグルメ情報
  • 「NNNドキュメント」で紹介された料理レシピ
  • 「NNNドキュメント」で紹介されたホテル・温泉旅館
  • 「NNNドキュメント」で紹介された観光・地域情報
  • 「NNNドキュメント」で紹介されたイベント情報
  • 「NNNドキュメント」で紹介された雑学・豆知識